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看見“月亮孩子” | 白化病低視力群體的光與希望

一、認(rèn)識“月亮孩子”:生命的獨特印記與低視力的挑戰(zhàn)

每年的6月13日,是國際白化病宣傳日,一個呼喚理解與包容的日子。他們因體內(nèi)與色素合成相關(guān)的基因發(fā)生變異,導(dǎo)致缺乏黑色素,出生時皮膚、毛發(fā)便呈現(xiàn)白色或黃白色,眼睛無法直視強光,仿佛只能在月光下找到片刻寧靜。因此,他們被詩意地稱作“月亮的孩子”。?標(biāo)準(zhǔn)的遺傳方式包括常染色體隱性遺傳和X連鎖隱性遺傳。近親婚育則會提高患病率。截至2025年,全球范圍內(nèi)的發(fā)病率約為1/17000,患者總數(shù)超過百萬。在中國,白化病患者人數(shù)約有9萬多人。他們獨特的生理特征,是基因表達(dá)的自然結(jié)果。

白化病人因基因特殊導(dǎo)致出生時皮膚毛發(fā)成白色或黃白色,且眼睛無法直視陽光

除了標(biāo)志性的淺膚色、白發(fā)和淺色虹膜,視力損傷是影響“月亮孩子”生活最深遠(yuǎn)、最普遍的挑戰(zhàn)之一。超過95%的白化病患者存在不同程度的低視力問題

1.視力低下:?矯正視力通常低于0.3,看遠(yuǎn)看近都模糊不清。

2.眼球震顫:?眼球不自主擺動,導(dǎo)致視物晃動、難以穩(wěn)定注視。

3.嚴(yán)重畏光:?虹膜缺乏色素,強光下會感到刺眼、疼痛。

4.屈光不正:?高度遠(yuǎn)視、近視或散光非常普遍

5.其他:?可能伴有斜視、立體視覺減弱或視野受限。

此外,皮膚缺乏黑色素保護(hù),使得他們對紫外線極為敏感。這些視力和皮膚問題背后,是“月亮孩子”與陽光的終身博弈,深刻地影響著他們的日常學(xué)習(xí)、生活、社交和未來的發(fā)展路徑。

超過95%的白化病患者存在不同程度的低視力問題

二、低視力≠低能力:在各自的位置上閃耀光芒

視力障礙帶來了現(xiàn)實的挑戰(zhàn),但絕不意味著能力的缺失。“月亮孩子”們正用行動證明,通過自身努力、合理選擇和環(huán)境支持(包括視力輔具),他們可以在眾多領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)價值,貢獻(xiàn)社會。公益組織“月亮孩子之家”記錄了許多溫暖而有力的故事:

皇甫朵朵:講臺上的“月光”
作為一名五年級數(shù)學(xué)老師,低視力意味著皇甫朵朵批改作業(yè)、閱讀教材需要更多時間。然而,“雖然我看得慢一點,但我可以更用心一點。”她通過精心規(guī)劃時間、提高效率,確保了教學(xué)質(zhì)量。她的耐心、負(fù)責(zé)和對學(xué)生的愛,贏得了尊重。她的夢想是成為一名班主任,繼續(xù)用知識照亮更多孩子的心靈。她如同溫柔的月光,雖不似太陽般耀眼,卻堅定地照亮著前行的路。

謝先生:指尖傳遞的溫暖
來自四川達(dá)州的謝先生,是位從業(yè)8年的中醫(yī)理療師。白化病帶來的低視力和畏光,讓他無法從事戶外工作。但對傳統(tǒng)文化的熱愛和對中醫(yī)的執(zhí)著,引導(dǎo)他選擇了更依賴觸感與經(jīng)驗積累的中醫(yī)推拿、針灸等室內(nèi)職業(yè)。通過刻苦鉆研,他不僅擁有了事業(yè)和家庭,更用精湛的技藝幫助了無數(shù)患者。診室里滿墻的錦旗,是“妙手仁心”最真實的寫照。

在“月亮孩子之家”的平臺上,我們還看到大學(xué)行政老師、古箏老師、烘焙師、主持人、公益倡導(dǎo)者、心理咨詢師等身影。他們的成功往往在于找到了能發(fā)揮自身優(yōu)勢(如專注力、溝通力、創(chuàng)造力、觸覺敏感度等)并善用輔助工具的領(lǐng)域。低視力是挑戰(zhàn),但絕非定義他們未來的枷鎖。

對于白化病患者來說,低視力是挑戰(zhàn),但絕非定義他們未來的枷鎖。

三、讓清晰觸手可及:電子助視器照生活細(xì)節(jié)

對于白化病低視力人群而言,“看清”是提升獨立性和生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。電子助視器作為一種重要的視覺輔具,能有效放大圖像、增強對比度、調(diào)節(jié)光線,成為他們?nèi)粘I钪胁豢苫蛉钡膸褪郑屧S多曾經(jīng)困難的事情變得可能,作為專注于服務(wù)低視力群體的視力輔具服務(wù)商,瑞杰瓏提供了多樣化的解決方案,針對不同場景需求:

手持式電子助視器Luna SLuna 6Luna 8

如同口袋里的“清晰窗口”,小巧輕便,隨時取用。無論是學(xué)生課堂上快速查看課本和筆記,還是生活中閱讀藥品標(biāo)簽、菜單、票據(jù),都能瞬間放大細(xì)節(jié),讓模糊文字躍然眼前,是應(yīng)對日常碎片化閱讀需求的得力助手。

用戶正在使用手持式電子助視器Luna 8 閱讀雜志
用戶正在使用手持式電子助視器Luna 8 閱讀雜志

便攜式電子助視器Snow 12Snow Pad):

屏幕尺寸適中,兼顧便攜性與更好的觀看體驗,可折疊易收納。提供比手持式更舒適的較長時間閱讀體驗。適合學(xué)生在教室/圖書館學(xué)習(xí)、閱讀書籍或文檔;職場人士在移動辦公中處理文件,在移動中提供清晰穩(wěn)定的視界。

便攜式電子助視器Snow 12,可折疊支架設(shè)計,秒變小型臺式助視器
便攜式電子助視器Snow 12,可折疊支架設(shè)計,秒變小型臺式助視器

遠(yuǎn)距離電子助視器 (Snow PadSnow Eye)

專為看清遠(yuǎn)處目標(biāo)設(shè)計,如同功能強大的“電子望遠(yuǎn)鏡”。攻克看遠(yuǎn)模糊的核心難題。讓學(xué)生清晰看見黑板板書、投影內(nèi)容,不錯過課堂重點;讓職場人士看清會議室前方的演示文稿,跨越距離障礙,自信參與課堂、會議與戶外活動。

圖為遠(yuǎn)近兩用電子助視器snow pad,看黑板、讀課本都清晰
圖為遠(yuǎn)近兩用電子助視器Snow Pad,看黑板、讀課本都清晰

臺式電子助視器 (Luna?EyeLuna HD 24 Pro )

大屏幕提供穩(wěn)定寬闊的視野,解放雙手。滿足長時間、高強度、多場景的視覺需求。為教師批改大量作業(yè)、文員處理復(fù)雜文件表格、學(xué)生伏案書寫及繪畫手工提供穩(wěn)定、寬闊、舒適的高效視覺支持;一鍵切換遠(yuǎn)近模式,輕松應(yīng)對從桌面讀寫到觀看遠(yuǎn)處黑板/演示屏的需求。

臺式電子助視器Luna Eye擁有24英寸高清大屏,舒適的使用高度和角度,更加開闊的讀寫區(qū)域
臺式電子助視器Luna Eye擁有24英寸高清大屏,舒適的使用高度和角度,更加開闊的讀寫區(qū)域

清晰視界對“月亮孩子”們的意義遠(yuǎn)不止于“看見”——它關(guān)乎學(xué)習(xí)的效率、工作的勝任力、生活的自主與尊嚴(yán)。?我們開發(fā)的Luna系列、Snow系列等電子助視器,正是為了精準(zhǔn)匹配不同場景,切實解決他們“看不清”的核心痛點,幫助他們更自信地學(xué)習(xí)、更高效地工作、更自如地探索世界,從而擁抱更獨立、更有質(zhì)量的生活。

四、理解與尊重:用善意的目光替代好奇

走在街上,“月亮孩子”獨特的外貌(淺膚色、白發(fā)、常佩戴的遮陽裝備、因視覺挑戰(zhàn)而可能顯得不同的眼神或姿態(tài))有時會引來好奇甚至異樣的目光。這些目光,無形中會帶來壓力與不適。

在國際白化病日,我們呼吁大家:

1.加深了解:?認(rèn)識到白化病是一種遺傳性生理特征,患者的膚色、發(fā)色和視力問題是自然存在的差異。

2.消除偏見: 摒棄任何關(guān)于能力或智力的錯誤聯(lián)想。他們與我們一樣,擁有夢想、才華和追求幸福的權(quán)利。

3.改變目光:?請給予他們平常而友善的對待。收起不必要的注視和指指點點,一個自然的微笑或點頭勝過一切。理解與包容,始于收起那無意的異樣目光。

4.平等尊重:?在生活的方方面面,給予他們平等的機會和尊重。

白化病帶來的低視力是“月亮孩子”人生旅途中的一座山丘。然而,正如皇甫老師在講臺上播撒知識,謝先生用雙手傳遞健康,無數(shù)的“月亮孩子”正憑借堅韌、智慧和科技的力量,翻越障礙,在各自的世界里綻放獨特的光芒。電子助視器等視力輔助器具正是他們攀登路上的有力支撐。

電子助視器助力白化病人群重新看清世界

瑞杰瓏相信,科技的溫暖在于賦能。我們始終致力于成為低視力人群的可靠伙伴,通過不斷創(chuàng)新的輔具技術(shù),助力他們更清晰地看見書本、看見遠(yuǎn)方、看見生活的細(xì)節(jié),從而更自信地?fù)肀澜纾分饓粝搿?/b>

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